IACM patiëntenraad medicinale cannabis gebruikers overleg wereldwijd
We hebben ons verenigd om samen een vuist te maken en voor iedereen gelijke rechten te krijgen, betreffende toegang, gebruik, thuiskweek, bezit en vervoer van medicinale cannabis.
Elk land op deze wereld heeft zijn eigen regels omtrent cannabis, wat het voor velen heel onoverzichtelijk maakt, wat nu wel en niet mag in jouw land.
Wij gaan dit samen in kaart brengen en gelijke rechten afdwingen wereldwijd.
Agenda 29/2/2024
1. Patient Council short term and long term future
2. Update on Vienna
3. Update on website
4. Any other business
Korte verslagen vorige bijeenkomsten
25/1/2024
Attending: Marianne, Chris, Michael, Ish, Jackie, Tom, Carola, Sue, Daphnée, Gero, Pascal, Paula
Apologies: Tori
-
Update on IACM Conference: Going online. 12th & 13th April, Patient Council panel on 12th at 5.30pm CET tbc
-
As there is a question mark about how IACM will continue – we are moving ahead as IACM patient council – we will be registered in Ireland as a separate entity (separate from IACM) – still uncertain about whose names will be used on paperwork to register.
-
Ukraine – what to do with choice between Medical Cannabis specific association who are unable to participate or a non-cannabis focussed general patient group? Mary will reach out to both and see if there can be a collaboration until the cannabis association can fully participate. Have Gennadii from Ukrainian Association of Medical Cannabis as representative and Patients of Ukraine as a supporter possibly
-
Discussed having a section on website for collaborators/ supporters (Website working group will action)
-
Attendance of Patient Council at Commission on Narcotic Drugs event in Vienna in March (lobbying working group) – mid term review of treaty. 5 Patient Council reps attending: Tom, Daphnée, Jackie, Michael and Kevin. There will be a Patient Council side event (best practices in primary care). Can submit a 1500 word essay that will go straight to member states. We’re matched with Fields of Green for all (a South African accredited association)
-
Michael shared funding document for Vienna which we would appreciate if you could share around with any industry contacts. The money raised will pay for travel, accomodation etc in Vienna https://cannabisembassy.org/data/files/vienna2024fundraiserfinal-cannabisembassy.pdf
-
Telegram reminder: Please check the Telegram group as this is mostly how we communicate.
-
We discussed how to approach the situation when some representatives don’t show up to monthly meetings, don’t give apologies for non attendance or engage generally? Michael suggested a membership committee to look at membership issues on a case by case basis.
-
Welcomed Pascal Douek, our new French rep. Pascal is an MD and MS patient. He was part of the expert committee, has written a book on medical cannabis, designed the curriculum for a university diploma on medical cannabis & is currently a participant in the trial medical cannabis programme
-
Country updates: Ireland – Tom spoke about the Citizens’ Assembly. Tom has been asked to speak about medical cannabis at the Irish Parliament off the back of the Citizens’ Assembly report.
Jackie: updated on situation in Greece. Epidiolex is now being imported into Greece and is covered by insurance & now have Tikun Olam flower products
Carola: In Spain – she is going to meet with the Health Minister. Probably going to be a fight about the inclusion of cannabis flower.
-
Nobel Peace prize issue: Adriaan Bronkhorst from the Drug Peace Institute has nominated Carola as President of the IACM Patient Council alongside Dr Franjo Grotenhermen and the founders of the organisation Patients of Ukraine for the Nobel Prize for Physiology and Medicine. He says: “The motive for the nomination would be the re-introduction of a traditional medicine from around the globe in the world’s pharmacopeia from where it had been banned on non-medical grounds through a war on medicines…The direct reason for this action is your help in achieving the legalization of cannabinoid medicines in Ukraine where it may help the many victims of the present war.”
To give some background, Michael mentioned that Adriaan has previously put in nominations for Prof Mechoulam. While of course this is an honor, we agreed we will meet with Adriaan to discuss what will be required and whether there are any political conflicts of interest before we confirm our agreement.
Datum 30/11/2023
– De discussie ging over de annulering van de bijeenkomst in Aberdeen om verschillende redenen, waaronder de gezondheid van wetenschapper Roger Perte-Twee. Er werd besloten om in plaats daarvan een tweedaags online evenement te houden in april en de volgende volledige ledenvergadering te plannen in januari 2024
– Jacqueline en Michael bespraken het belang van de betrokkenheid van de IACM-patiëntenraad bij lobbyen en het beïnvloeden van beleidsvorming bij internationale organisaties zoals de Verenigde Naties. Ze registreerden de raad bij verschillende commissies en benadrukten de noodzaak van financiering en organisatie om vertegenwoordigers aanwezig te laten zijn bij het komende evenement in Wenen in maart.
– Michael en Jacqueline bespraken hun betrokkenheid bij internationale bijeenkomsten en hun inspanningen om door het systeem van de Verenigde Naties te navigeren op het gebied van drugs. Michael deelde zijn ervaring met het nieuw leven inblazen van NGO-comités en hun succesvolle impact op de hervorming van het cannabisbeleid binnen de Wereldgezondheidsorganisatie.
– Michael en jacqueline bespraken de noodzaak van een officiële vertegenwoordiger van patiënten in het proces van het herschrijven van het verdrag om cannabis te verwijderen. Ze benadrukten dat het belangrijk is om de verdragsorganen duidelijk te maken dat hun inspanningen gericht moeten zijn op het verbeteren van het leven van patiënten, aangezien de bestaande verdragen barrières opwerpen voor de toegang tot noodzakelijke behandelingen.
– Michael, jacqueline, Daphnée en anderen bespraken de drugcontroleverdragen en hun doel om toegang tot medicijnen te garanderen in plaats van een verbod af te dwingen. Ze spraken ook over het belang om de Mensenrechtenraad van de Verenigde Naties aan te spreken om studies uit te voeren en te rapporteren over gezondheids- en mensenrechtenkwesties in verband met medicinale cannabis. –
– Simón en jacqueline bespraken de implementatie van een bloggedeelte op hun website, waarbij ze iedereen aanmoedigden om verhalen bij te dragen die de diversiteit laten zien die in hun raad vertegenwoordigd is. Ze noemden ook de mogelijkheid om bestaande inhoud van websites van deelnemers te vertalen en het plan om een vragenlijst uit te sturen om nauwkeurige informatie te verzamelen over het gezondheidszorgsysteem in verschillende landen.
– Simón vertelde dat hij een korte sneak peek had die makkelijk in te vullen was en maar een paar minuten duurde. Hij legde uit dat het een overzicht zou geven van de situatie in de landen en gebruikt kon worden voor verschillende doeleinden, waaronder polygoon.
– Simón, Kevin, jacqueline en edgarire bespraken het belang van actieve deelname aan de IACM-patiëntenraad en benadrukten de noodzaak voor leden om bij te dragen aan de website, vragenlijsten in te vullen en deel te nemen aan sociale media-activiteiten om de geloofwaardigheid en het bereik van de organisatie te vergroten.
– Edgarire, Jacqueline, Marian en Pedro bespraken het belang van het gebruik van sociale media zoals LinkedIn, Twitter en Facebook om informatie over hun werk te promoten en te delen. Ze kwamen overeen om een werkgroep sociale media te vormen en Edgarire toonde zich enthousiast en bereid om aan de groep bij te dragen.
– Jacqueline en Edgarire bespraken de behoefte aan financiering voor hun medische cannabisorganisatie en zorgden ervoor dat de ontvangen financiering onafhankelijk is en hun werk niet in gevaar brengt. Ze noemden ook de deelname van Bedrocan en het belang van vertegenwoordigers om discriminatie en vooroordelen in Italië te bestrijden
Datum 26/10/23
Aanwezig: Kevin, Gero , Jackie, Simón, Chris, Peter, Michael, Marian, Zach, Nate, Paula, Paolo (namens Isabella), Polita, Carola
Excuses: Pavel, Sue
Webinars: Mary en Peter moedigden iedereen die geïnteresseerd is aan om deel te nemen aan de webinars, omdat we nog een paar actieve leden in de werkgroep nodig hebben om vooruitgang te boeken. Gero zei dat webinars geïntegreerd moeten worden in de website (& hij wil graag meedoen aan de webinar groep)
Jackie – financiering voor Aberdeen: inleidend pakket samenstellen voor financieringsopties voor patiënten voor conferentie in Aberdeen. Belangrijk om sponsoring te krijgen: elke sponsor die we aanbrengen krijgt 10% van het bedrag voor de patiëntenraad.
Jackie update over lobbyen: we hebben contact opgenomen met de EU belangengroep voor medische cannabis. Iedereen die contact heeft met de Europarlementariër van zijn of haar land in de cannabis belangengroep – het zou nuttig zijn als hij of zij contact opneemt.
Website: Kevin heeft aangeboden om lid te worden van de website werkgroep en zal volgende week een ontmoeting hebben met Gero, Simón en Oliver de ontwikkelaar.
Website blog content update: Mary heeft richtlijnen opgesteld. Het is goed om in je eigen taal te schrijven en ChatGPT te gebruiken om te vertalen.
Chris stelde voor om algemene vragen te beantwoorden die kunnen worden omgezet in blogposts en ook kunnen worden gebruikt voor FAQ’s per land.
Carola sprak over de conferentie in Aberdeen: ze vindt de ticketprijzen te hoog. Opnieuw wordt benadrukt dat we sponsors moeten vinden. Jackie vroeg of lokale patiënten gereduceerde ticketprijzen kunnen krijgen.
AOB: artikel 75 Schengen werd besproken – verzending van cannabismedicijnen via de post om internationale grenzen in de Schengenzone te overschrijden in plaats van over de grenzen te reizen
Er is gesproken over het verkrijgen van financiering om een rapport te schrijven over waar mensenrechten/EU-wetten worden geschonden en dit voor de rechtbank in Brussel te brengen? Carola stelde voor om met Sita van EUMCA te praten.
Marian – alle prijzen, cannabissoorten, toegang, toegankelijkheid, bezit en vervoer moeten gelijk zijn voor alle patiënten in Europa dit moet zeker besproken worden in het Europees parlement. Er wordt hiervoor een document opgesteld wat alle landen kunnen ondertekenen om zo alles aan Brussel over te dragen.
Wie zijn wij?
Minutes Patient Council Meeting
Date 29/6/23
In attendance: Carola, Simón, Tom, Abigail, Paula, Polita, Pavel, Christoffer, Michael, Nate, Gero, Sue, Mary
Apologies: Nico, Jackie, Marian, Tori
Aangezien er verschillende nieuwe leden aanwezig waren in deze vergadering, gaf elke aanwezige vertegenwoordiger een korte introductie over zichzelf, hun organisatie en de situatie voor patiënten in hun land.
Carola legde uit hoe de IACM/Patiëntenraad is benaderd door de Stichting Patiënten van Oekraïne om te getuigen in Oekraïne op 14 juli, wanneer de legalisering van medicinale cannabis wordt besproken in het parlement.
Om veiligheidsredenen is het onwaarschijnlijk dat een patiënt van de raad persoonlijk zal gaan, maar misschien is het online mogelijk. Dit moet allemaal besproken worden met Franjo
Pavel vertelde dat er veel Oekraïners in Tsjechië zijn, waarvan sommigen al medicinale cannabisbehandeling krijgen. Hij heeft aangeboden om op welke manier dan ook van dienst te zijn, net als Michael die de veteranen vertegenwoordigt.
Carola gaf een update over haar ontmoeting met Fundación en hoe zij geïnteresseerd zijn in financiële ondersteuning van de serie webinars van de patiëntenraad. De fijnere details zullen worden besproken tijdens de volgende bijeenkomst met hen in juli.
Mary gaf een overzicht van de werkgroepen en nodigde vertegenwoordigers uit om zich aan te melden als ze geïnteresseerd zijn.
AOB:
Christoffer vroeg of er forums waren voor landenvertegenwoordigers om ideeën uit te wisselen, in het bijzonder om te benadrukken dat cannabisstudies vaak niet de realiteit van patiënten weerspiegelen. We dachten dat real world evidence een interessante werkgroep voor de herfst zou kunnen zijn, maar in de tussentijd zullen we ons richten op de webinars, statuten enz.
Michael vertelde dat ze in de VS na 50 jaar campagnevoeren het dichtst bij een verandering in de federale wet zijn.
