Bij Noah (10) moet de zorgverzekeraar weer wietolie vergoeden

Al sinds een paar jaar wordt medicinale wiet(olie) niet meer vergoed door de zorgverzekeraars, dit is voor veel patiënten een groot probleem geworden. Noah is er daar een van, lees hier onder wat op Omroep West stond  op vrijdag 6 september

Verzekeraar moet wietolie Noah (10) vergoeden: ‘Eindelijk is er naar de praktijk gekeken’

WATERINGEN – De zorgverzekeraar van de 10-jarige Noah Jansen uit Wateringen moet verplicht het gebruik van CBD-olie vergoeden. Dat heeft geschillencommissie SGKZ bepaald. Noah lijdt aan het zeldzame syndroom van Dravet en had zo’n zestig epilepsieaanvallen per dag. De medicinale wietolie heeft de klachten sterk verminderd, maar de verzekering van Noah wilde de wietolie niet betalen. Deskundigen beschouwen het oordeel van de commissie als een bijzondere stap, maar of deze uitspraak gevolgen heeft voor andere patiënten is lastig te voorspellen.
De CBD-olie wordt niet erkend als medicijn, omdat wetenschappelijk bewijs voor het effect ervan ontbreekt. Het Zorginstituut adviseert verzekeraars over wat wel en wat niet te vergoeden, waarbij zij zich altijd op wetenschappelijk bewijs baseert en niet op praktijkgevallen. Het medicijn ontbrak daardoor al in de basisverzekering van zorgverzekeraars, maar vanaf januari dit jaar verdween het ook uit het aanvullende pakket.

De ouders van Noah vochten met succes het besluit van de verzekeraar en het zorginstituut aan: de geschillencommissie acht bewezen dat het medicijn werkt bij Noah en dat er per maand 700 euro moet worden vergoed. Toen Noah’s moeder eind 2018 dreigde om naar de geschillencommissie te stappen, bood de verzekeraar aan om ook nog in 2019 de wietolie te vergoeden. Maar dat zou dan echt het allerlaatste jaar zijn en bovendien moest de familie dan de maximale aanvullende verzekering afsluiten van 140 euro bovenop de basispremie. Noah’s moeder ging op dat aanbod in.

Werking bij Noah bewezen
Toch zou dat betekenen dat zijn ouders vanaf 2020 zelf de 700 euro moeten ophoesten. Ze dienden – gesteund door de neuroloog van Noah – een klacht in bij de Geschillencommissie Zorgverzekeringen (SKGZ). De neuroloog van Noah schreef verklaringen over de effecten van de behandeling met wietolie voor zijn patiënt, waarin naar voren kwam dat hij dankzij de CBD-olie nog maar sporadisch een epileptische aanval heeft. De SKGZ volgt in principe altijd het advies van het Zorginstituut, maar in dit specifieke geval acht de SKGZ de werking van het medicijn bij Noah bewezen. Zodoende is de verzekeraar (NN) verplicht de olie te vergoeden.

‘Zoon weer centraal in plaats van portemonnee’
De moeder van Noah is vooral opgelucht met de uitspraak. ‘Het geeft rust. Bij elke milliliter wietolie was ik aan het nadenken wat het allemaal wel niet gaat kosten, terwijl je eigenlijk met de gezondheid van je kind bezig wilt zijn. Nu staat mijn zoon weer centraal en niet de portemonnee.’

De hele rompslomp maakte haar wel kwaad. ‘Eén ding is duidelijk geworden: verzekeraars kijken alleen maar naar het kostenplaatje en helemaal niet naar het belang van mijn kind of het belang van de patiënt. Hoe kun je nu zeggen dat een middel niet werkt, als je ziet dat een kind van zestig epilepsieaanvallen per dag teruggaat naar geen of slechts enkele aanvallen per maand? Zowel de verzekeraar als het Zorginstituut hebben alleen maar gekeken naar redenen om de vergoeding te beëindigen.’

Belangrijke casus voor toekomst?
Ook Jaap Sijmons, advocaat gezondheidsrecht, denkt dat deze individuele zaak niet direct de deur opent voor andere gebruikers van CBD-olie. ‘Het kan wel zo zijn dat er meer gevallen zijn die te vergelijken zijn met die van deze jongen. Het zou logisch zijn dat de verzekeraar dan de lijn van de geschillencommissie doortrekt naar soortgelijke individuele gevallen.’

Hoogleraar gezondheidsrecht van de Erasmus Universiteit Rotterdam, André den Exter, denkt dat dit besluit formeel gezien niks oplevert voor andere patiënten die de wietolie gebruiken. ‘Uitspraken van individuele gevallen staan los van elkaar. Deze uitspraak gaat echt over dit specifieke geval van een kind, waarbij andere geneesmiddelen niet werkzaam zijn. Alleen onder al die randvoorwaarden zou je wellicht een beroep kunnen doen op deze uitspraak.’

‘Eindelijk naar praktijk gekeken’
Toch vindt de hoogleraar dat deze casus een belangrijke zaak is. ‘In vrijwel alle gevallen waar effectiviteit van een geneesmiddel ter discussie staat, volgt de SKGZ het Zorginstituut. Nu hebben ze naar de specifieke casus gekeken, dat is nog niet zo expliciet gebeurd.’ De praktijkervaringen worden volgens Den Exter vaak niet relevant gevonden. ‘Het wetenschappelijk onderzoek is de norm. Als dat er niet is, was het een verloren zaak. Dat de SKGZ dat nu wel doet, is hoopgevend voor patiënten. Andere patiënten zullen dit zeker zien en met deze uitspraak in het achterhoofd ook willen aantonen dat een medicijn bij hen werkt.’

Volgens de hoogleraar gezondheidsrecht blijft het voor gebruikers van CBD-olie bovendien wachten op nieuw onderzoek naar de werking ervan. ‘Dan pas kan er beleid komen en kan het in het basispakket opgenomen worden.’ In de Verenigde Staten wordt dit medicijn al vergoed. Begin 2019 is men in Europa begonnen met de herbeoordeling. ‘Wanneer dit onderzoek af is, kan ik niet zeggen.’

Bron