Maaike Marissen (Epilepsie) gebruikt CBD, THC en THCV olie, haar verhaal

Het verhaal van Maaike Marissen.

Maaike Marissen geboren in 1999 als een gezond meisje. Tot haar 6^e was er niets bijzonders aan Maaike. Ze was vrolijk, levenslustig en trok zich op aan oudere broer en zus. Rond haar 6^e begon ze vreemde trekjes te krijgen, die wij als ouders niet konden plaatsen. Binnen 3 maanden was het duidelijk, epilepsie, en dagelijks de daarbij behorende dikke aanvallen. Lusteloos op de bank, moe van de aanvallen en niet meer kunnen functioneren. Het UMCG kon de medicatie voor Maaike niet goed krijgen, dus zijn we doorgegaan naar Sein te Zwolle. Maaike is hier een half jaar lang intern geweest, om haar medicatie af te stemmen. De huidige en vorige neuroloog van Maaike zijn stellig; ‘Maaike zou zonder aanvallen moeten kunnen leven’. Toch is het met de huidig beschikbare medicatie nog niet gelukt. In de afgelopen jaren zijn er diverse medicinale cocktails geprobeerd. Op een gegeven moment kreeg Maaike Rivotril als dagelijks medicijn, terwijl dit medicatie is om patiënten uit een dikke aanval te helpen. Het is dus noodmedicatie. Dat stuitte ons tegen de borst.

Ook in het alternatieve circuit hebben we gezocht. Dieet uitgeprobeerd, bioresonanie, lichttherapie, neurofeedback. Allen helaas zonder resultaat. Maaike was haast meer thuis, dan dat ze nog naar school kon gaan. Ook alles wat ze had geleerd; lezen, rekenen, veters strikken, zelf douchen, was weg en heeft ze zich weer opnieuw moeten aanleren. En dat ging gehinderd door de epilepsie tergend langzaam. Dus maakte ze de stap naar speciaal onderwijs.

Zo’n 4,5 jaar geleden een collega van Erik hem gewezen op CBD-olie. Wij zijn gaan lezen, we zijn gaan vragen. Stichting Mediwiet hield begin juli 2014 een lezing over wiet-olie en epilepsie. Wij zijn naar Haarlem gegaan om deze lezing van Wernard Bruining bij te wonen. Dit heeft ons over de drempel geholpen. Het was zomervakantie en we zijn direct gaan uitproberen. Eerst alleen CBD-olie, lage percentage (2,4%). Vanaf de eerste druppel reageerde Maaike positief! Minder last van aanvallen, aanvallen werden minder heftig en na een aanval kon Maaike weer gewoon verder functioneren. We hebben in overleg met de neuroloog, de Rivotril direct laten staan.

We zijn zelf olie voor haar gaan maken. Eerst verschillende percentages CBD-olie uitgeprobeerd, daarna ook variaties met THC. Hierop doet Maaike het goed. We komen steeds een stukje verder. Zo’n twee jaar geleden ging het zo goed met Maaike, dat we in overleg met haar neuroloog haar medicatie hebben verlaagd. Rufinamide helemaal afgebouwd en ze slikt nu minder Lamictal. In de afgelopen jaren dus van vier verschillende medicijnen, eigenlijk naar anderhalf. Maar ondanks dit alles, is Maaike nog steeds niet volledig aanvalsvrij. Een paar maal per week gebeurt het toch. Maaike gebruikt nu 8%CBD met 8%THC en 2,4% THCV.

Toch gaat onze, inmiddels 18 jarige 4 dagen in de week naar dagbesteding en woont in het gezinshuis PUK. Afgelopen kerstvakantie heeft ze afscheid genomen van school. Ze is een vrolijk jong volwassene, die het leuk vind om muziek te luisteren, filmpjes te kijken, museum/dierentuin te bezoeken, paard te rijden op de zorgboerderij, samen te zwemmen en fietsen.

De zoektocht naar een goed onderkomen voor Maaike werd wel enigszins gehinderd door haar gebruik van wiet-olie. We hadden een plekje voor haar gevonden, bij een grotere instelling, helaas konden zij niet achter het gebruik van wiet-olie staan. Waardoor wij gedwongen werden een ander plekje voor Maaike te zoeken. Wel hebben wij destijds nog een goed gesprek gehad met het bestuur en hun ervan weten te overtuigen, dat zij zich hierin toch eens verder zouden moeten verdiepen. Maaike was dan misschien de eerste die het daar zou gebruiken, maar zeker niet de laatste.

Maaike ontvangt een PGB om zorg voor haar in te kopen. Wij zijn er wel van overtuigd, dat wanneer Maaike de olie niet had gebruikt, zij een hogere indicatie nodig was geweest, dan nu het geval is. In de basis redt zij zich nu aardig.