Medicinale cannabis onbetaalbaar voor mensen met hiv-gerelateerde zenuwpijn (Zwartboek)
Medicinale cannabis wordt sinds dit jaar niet meer vergoed. Een pijnlijke maatregel voor mensen met hiv en (aan hiv gerelateerde) zenuwpijn en/of andere complicaties. Gelukkig is er een oplossing.
Veel mensen met hiv leiden een prettig en pijnloos bestaan. De huidige hiv-remmers zijn uiterst effectief, geven relatief weinig bijwerkingen en voorkomen verdere overdracht van het virus.
Toch heeft een aanzienlijke groep mensen met hiv wel degelijk last van gezondheidsproblemen door hun hiv. Zo heeft minimaal één op de drie mensen met hiv last van zenuwschade. Ook bij mij is dat het geval. En medicinale cannabis is voor mij onmisbaar om de pijn de baas te blijven.
Hieronder mijn eigen verhaal én opinie. Geschreven op persoonlijke titel én op verzoek van de Hiv Vereniging. De Hiv Vereniging staat op zichzelf namelijk positief staat tegenover vergoeding/erkenning van medicinale cannabis als medicijn bij chronische hiv-gerelateerde klachten.
Hiv-gerelateerde zenuwpijn
Naar schatting 35% van de mensen met hiv lijdt in meer of mindere mate aan perifere neuropathie. Deze neurologische aandoening beschadigt de lange zenuwen die van de hersenen naar de handen en voeten lopen (de zogenaamde perifere zenuwen). De ziekte is ongeneeslijk en kan leiden tot chronische, extreme zenuwpijn in armen en benen.
Zelf heb ik twee varianten van perifere neuropathie. Als gevolg daarvan heb ik al meer dan tien jaar dagelijks last van brandende, tintelende en schietende pijn in mijn voeten en benen. Sinds mijn hiv-diagnose in 2012 zijn daar pijnaanvallen bijgekomen en inmiddels zijn ook mijn handen en onderarmen aangetast.
Met name perifere neuropathie die hiv-gerelateerd is, staat te boek als lastig beïnvloedbaar. Vaak moet een combinatie van medicijnen worden ingezet. Zelf gebruik ik, naast medicinale cannabis, drie soorten (zware) medicijnen tegen zenuwpijn. In dit (Engelstalige) overzichtsartikel over pijnbestrijding bij hiv-gerelateerde neuropathie vind je meer informatie over deze én andere middelen tegen hiv-gerelateerde neuropathie.
Vrijwel alle pijnmedicatie gaat met bijwerkingen gepaard. Veel patiënten hebben last van slaperigheid; sufheid; dubbelzien; obstipatie; verlies van libido en/of verminderde potentie/droge vagina. Ook ik heb last van diverse bijwerkingen. En daarom ben ik zeer terughoudend in het verhogen van de dosering van mijn pillen. Dat geldt zeker voor de opioïden: als ik de dosering daarvan opvoer, vergroot dit de kans dat ik last krijg van psychotische symptomen.
Alle kleine beetjes helpen….
Gelukkig is medicinale cannabis een uitzondering op de meeste andere pijnstillers. Het medicijn geeft relatief weinig bijwerkingen en is effectief voor een groep mensen met (hiv-gerelateerde) neuropathische pijn. De bewijzen daarvoor stapelen zich op, zo blijkt bijvoorbeeld uit dit artikel in een vooraanstaand wetenschappelijk tijdschrift.
Voor mij persoonlijk is cannabis geen wondermiddel – ook daarin verschilt het in niets van andere medicijnen. Wel haalt ruim een gram per dag van dit medicijn, de scherpste kantjes van mijn pijn af. Let wel: voor mensen met hiv, kan dit het verschil uitmaken tussen wel of niet kunnen werken; lachen, leven; en liefhebben. En bovendien helpt cannabis goed tegen de misselijkheid die sommige mensen ervaren als gevolg van hun hivmedicatie.
Een ander voordeel van medicinale cannabis is dat het mijn spieren ontspant. Daardoor heb ik minder last van nachtelijke spasmen in mijn benen en slaap ik iets beter door. Hetgeen goed is voor zowel mijn humeur, mijn relatie als mijn sociale contacten.
Voor mij is medicinale cannabis – een wezenlijk onderdeel van mijn pijnmedicatie. Nu het medicijn niet langer vergoed wordt, ben ik afhankelijk van de coffeeshop. De nadelen daarvan zijn glashelder: de wiet vervuilt mijn longen en ik kan zelden de specifieke soorten kopen die passen bij mijn aandoeningen. Zo luistert de verhouding THC en CBD in mijn geval bijzonder nauw. Om mijn pijn te beteugelen heb ik verschillende soorten cannabis nodig om wél voldoende effect te genereren zónder astmatisch te worden of psychotische symptomen te ontwikkelen.
Medicinale cannabis moet weer beschikbaar worden voor mensen met hiv en andere aandoeningen
Medicinale cannabis draagt bij aan de kwaliteit van leven van een groep mensen met (hiv-gerelateerde) perifere neuropathie of andere chronische aandoeningen en complicaties. Ik pleit er voor om medicinale cannabis zo snel mogelijk weer te vergoeden voor mensen met hiv en al dan niet aan hiv verwante comorbiditeit (en voor allen die er baat bij hebben). Daarnaast moet het thuis telen van medicinale cannabis voor eigen gebruik worden gelegaliseerd. De voordelen daarvan zijn evident:
- Zelf kweken voorkomt dat patiënten nog langer afhankelijk zijn van het beperkte en kwalitatief matige aanbod van Bedrocan – de firma die in Nederland het alleenrecht heeft op het kweken en leveren van medicinale cannabis;
- Thuis kweken levert een medicijn op dat dus niet alleen beter, maar ook nog eens stukken goedkoper is dan de medicinale cannabis van Bedrocan die om en nabij de €10,- per gram kost.
Toestaan thuis kweken eenvoudig te regelen
Om medicinale cannabis te mogen kweken, is een vergunning nodig van het ministerie van VWS. Deze wordt nu uitsluitend verstrekt aan de firma Bedrocan. Niets zou logischer om eenzelfde vergunning te verstrekken aan patiënten die hun eigen medicinale cannabis willen telen.
Natuurlijk willen de minister en Justitie voorkomen dat iedereen thuis cannabis gaat kweken onder het mom van ‘noodzakelijke medicatie’. Maar dit probleem kan eenvoudig worden ondervangen. Het ministerie van VWS zou vergunningen aan patiënten kunnen verstrekken onder dezelfde voorwaarden die ziektekostenverzekeraars stelden inzake de vergoeding van dit medicijn – te weten: een recept én een schriftelijke motivatie van een oncoloog/neuroloog (en wat mij betreft tevens: internist). De mogelijkheden zijn er wel degelijk; nu het beleid nog.
Patiëntenfederatie Nederland geeft niet thuis
Alleen een actieve en gezamenlijke lobby door patiëntenverenigingen en andere stakeholders lijkt in staat het tij op korte termijn te keren. Vooralsnog geeft patiëntenfederatie Nederland niet thuis. Ik ontving van deze organisatie namelijk het volgende bericht:
Als onafhankelijke organisatie werkt Patiëntenfederatie Nederland aan het verbeteren van de gezondheidszorg alle Nederlanders. Voor de belangenbehartiging van een groep (zoals in dit geval cannabis gebruikers) verwijzen wij mensen vaak door naar een specifieke (patiënten)organisatie. Deze organisaties kunnen vaak gerichter signalen ophalen en dus ook een gerichtere lobby over een bepaald onderwerp doen.
Een wonderlijk reactie. Allereerst omdat het beleidskader van Patiëntenfederatie Nederland blijkt te rusten op de basisgedachte dat:
“…..door stevige samenwerking de organisaties een krachtige stem kunnen zijn voor (organisaties van) patiënten, cliënten en mensen met een beperking”.
Maar wat me bijzonder bevreemdt is dat Patiëntenfederatie Nederland de indruk wekt dat het gaat over een ‘specifieke groep cannabisgebruikers’. Dat is onzin. Het gaat over een specifieke groep patiënten met uiteenlopende ziektebeelden die last hebben van ernstige chronische (pijn)klachten.
Inmiddels heb ik Patiëntenfederatie Nederland twee keer om nadere uitleg verzocht. Een reactie heb ik tot nu toe niet mogen ontvangen.
Tot slot
Ik begrijp niet waarom het mij door het ministerie van VWS onmogelijk wordt gemaakt in mijn behoefte aan medicinale cannabis te voorzien.
Waar ik echter nog veel minder begrip voor kan opbrengen is het uitblijven van een reactie van Patiëntenfederatie Nederland op mijn e-mails waarin ik verzocht om nadere uitleg.
Ik ga door met mijn pogingen een inhoudelijke reactie te ontvangen van Patiëntenfederatie Nederland.
Vriendelijke groet,
Joep Heldoorn
Vindbaar als @joepheldoorn op Twitter, Facebook en LinkedIn
Leesbaar via www.hellogorgeous.nl; www.pozandproud.nl; https://www.hivvereniging.nl/ en https://yoo.rs/useroverview/11956/Joep%20Heldoorn
){kind=link}