Analyse enquete patiëntentevredenheid medicinale cannabis Nederland (2016)

Tijdens de periode van de deadline van het invullen van deze enquete is via de Transvaal-apotheek in Den Haag medicinale cannabis-olie geïntroduceerd (inmiddels 3 soorten/sterkten), vooral voor patiënten met epilepsie, waardoor de ervaringen met cannabis-olie op recept geen deel uitmaakten van deze enquete. Mogelijk kan daarover in de toekomst een enquete worden verspreid, zodat ook ervaringen met cannabisolie op recept kunnen worden geëvalueerd tov andere bronnen van aangeboden cannabis/cbd-olie (zie onder andere recente VICEnl docu mediwiet & miniserie op Cannabis News Network). Daarbij kan dan ook de introductie van een aangekondige Amnesia-soort, de toename van medicinaal cannabis gebruik in Nederland en de prijsverlaging van een euro per gram voor medicinale cannabis uit de apotheek worden meegenomen.

In Nederland zijn momenteel vijf soorten gestandaardiseerde gesteriliseerde medicinale cannabis beschikbaar (naast dus nu cannabis-olie via de Transvaal-apotheek va 1 juni ‘15). Bedrocan, het soortje met circa 22% THC – tetrahydrocannabinol – is bij driekwart van de respondenten de meest gebruikte soort. De andere soorten met lagere THC gehalten worden door een ruime kwart van de respondenten gebruikt. De soorten met relatief hoge gehalten aan CBD – cannabidiol -, de cannabinoïde die een corrigerende werking heeft op THC, worden door aanzienlijk minder minder respondenten gebruikt (cq. bediol 6,5% THC & 8% CBD a 34% respondenten + bedrolite 9% CBD a 15% respondenten) (vraag 13)

Opmerkelijk is dat 73,50 % van de respondenten aangeven naast apotheekwiet ook andere cannabis te gebruiken, 30% teelt zelf wiet en zowel 25% van de respondenten noemen als bron coffeeshops alsmede 25 % van de respondenten die via andere bronnen worden voorzien van cannabis voor medicinaal gebruik (vraag 4a) ondanks het streven van de Nederlandse overheid dat patiënten niet meer aangewezen hoeven zijn op het circuit buiten de apotheek. Uit de beantwoording blijkt dat een ruime meerderheid van respondenten niet uitkomt met de aangeboden variëteiten medicinale cannabis via de apotheek in Nederland (beantwoording kamervragen 4 & 5)

De redenen waarom niet (alleen) medicinale cannabis via de apotheek wordt betrokken: niet voldoende soorten ter beschikking, geen vergoeding zorgverzekeraar (zie deel II enquete), niet de juiste toedieningsvormen ter beschikking. (vraag 10-11-12 & beantwoording kamervragen 9 en 10)

Patiënten geven aan dat wietolie (25,2%) het perfecte medicinaal cannabis product zou zijn, als tweede meerdere soorten cannabis ter beschikking stellen 23,6%, ten derde alle vormen 18,2% (hieronder vallen uiteraard ook olie, tinctuur en edibles). Eigen bio kweek 11% als vierde. Cannabistinctuur 10,3% als vijfde. (vraag 18)
Verdampen (29,8%) is de meest gebruikte toedieningsvorm, het roken van joints is de tweede (24,6% puur of met tabak), het gebruik van olie (17,6%) als derde, hierna komt thee met 14% en edibles en tinctuur samen 11,2% als vijfde toedieningsvorm. (vraag 14)

Opmerkingen ingevuld bij de open vraag van de enquete: Het meerendeel 36,4% van de respondenten willen dat cannabis gelegaliseerd wordt en vinden het huidige beleid een schending van de mensenrechten vanuit het recht op zelfbeschikking! 20,2% vindt dat er betere voorlichting moet komen over cannabis. 17,8% wil dat er vergoeding door zorgverzekeraars komt. 14% wil meer weten over eigen kweek (bijvoorbeeld via convenant met woningbouwvereniging). (vraag 19)

De algemene tevredenheidsscore met betrekking tot de informatievoorziening door BMC over medicinale cannabis laat een zeer gemeleerd beeld zien:
73 respondenten geven aan de informatie zeer slecht tot onvoldoende te vinden, 23 respondenten vind de informatie voldoende & 27 respondenten vind de informatie op orde.

Verbeterpunten qua informatievoorziening worden vooral aangegeven met: vergoedingen bij diverse zorgverzekeringen (100), bereiding en gebruik van wietolie (97), info mbt zelf wiet telen, gelet op 5 planten voor eigen gebruik norm (87) mensenrechtenschendingen en zelfbeschikking is dan ook het meest genoemde aspect bij de laatste open vraag van de enquete, welke soort bij welke symptomen gebruikt kunnen worden (85), bereiding en gebruik van CBD-olie (83), prijsbepaling van Bedrocan soorten (77), veiligheid mbt gammabestraling (76), dosering en gebruiksfrequentie (64), info over terpenen/geurstoffen van Bedrocan (43) e.d

Slotevaluatie nav de recente kamervraag beantwoordingen gelet op de input door respondenten bij deze enquete is dat vooral onderzocht zou kunnen worden welke genetica/variëteiten bij welke aandoeningen/symptomen geschikt zijn ook mbt toedieningswijzen en dosering daarbij (dus niet alleen de bestaande Bedrocan-soortjes en/of via Trimbos). Naar aanleiding van input bij deze enquete blijkt ook dat het beleid inhoudelijk veel meer toegesneden zou moeten zijn op zelfbeschikking en mensenrechten niet schenden in geval van thuis-medi-kweek bij doktersverklaring, gelet op zorgverzekeringen die medicinale cannabis niet (maximaal) vergoeden.

Er zal nog een reflectie naar aanleiding van de beantwoording van de kamervragen met betrekking tot medicinale cannabis volgen op onze website.

Hieronder zijn alle enquete-resultaten weergegeven (laatste invuldatum eind augustus 2015)

Uitslag Enquete patiëntentevredenheid medicinale cannabis in Nederland BMC / Bedrocan (aantal respondenten 132)

1. Geslacht: 48% vrouw – 52% man
2. Leeftijd vrouw gemiddeld 38 jaar/man gemiddeld 41 jaar
3. Alle provincies in Nederland
4. Welke Bedrocan soorten krijg/kreeg je voorgeschreven door de behandelende arts?
Bedrocan (46%) het soortje met het hoogste THC gehalte van 22% .
De tweede keuze is Bediol (22%) met 6,5% THC en 8% CBD,
Derde is Bedica (enige indica variant 16%) met 14% THC
Vierde Bedrobinol (9%) met 13,5% THC
En als laatste de Bedrolite (7%) met 9% CBD
Het meest gekozen soortje door patiënten is bedrocan, men kon meerdere keuzes maken
4.a Gebruik je daarnaast nog andere cannabis-soorten die niet uit de apotheek komt? Zo ja, (meerdere antwoorden mogelijk)
97 van de 132 (73,5%) van de patiënten reageerden hierop met ja, met 135 antwoorden, waarvan 38 respondenten met 2 opties

(48) 30 % Eigen Teelt
(44) 25 % Coffeeshop
(43) 25 % Andere bron

4.b Meng je dan andere cannabis-soorten voor gebruik met Bedrocan-soorten?
127 antwoorden:

(78) Nooit 61%
(24) Zelden 19%
(19) Redelijk vaak 15%
(6) Altijd 5%

5. Waar vandaan haal je jou cannabisproducten?
(123 antwoorden /meerdere antwoorden mogelijk 214/91 x 2 opties)

Apotheek 70 (32,7%)
Eigen Teelt 53 (24,7%)
Coffeeshop 48 (22,5%)
Andere bron 43 (20,1%)

6. Gebruik je momenteel medicinale cannabis?
(131 antwoorden)
15% Nee
85% Ja
6.a Gebruik je momenteel medicinale cannabis? Zo nee, wat is de reden dat je bent gestopt met medicinale cannabis:
Meest voorkomende redenen waarom men stopt zijn: kosten/geen vergoeding, soortjes niet effectief genoeg, toedieningsvormen niet effectief genoeg
7. Hoe lang gebruik je medicinale cannabis? (130 antwoorden)
(39) tot 1 jaar 30%
(21) 1 – 2 jaar 16,15%
(25) 2 – 5 jaar 19,23%
(45) langer als 5 jaar 34,62%
8. Had je al enige ervaring met cannabis voor je het voor je aandoening ging gebruiken? (129 antwoorden)
(80) 65% Ja
(49) 35% Nee
9. Voor welke aandoening of symptomen gebruik je medicinale cannabis? (130 antwoorden)
Aangezichtspijn Man 1x
ADD (0,97%) Vrouw 2x Man 1x
ADHD (3,9%) Man 12x
Angststoornis Man 2x
Anorexia Vrouw 1x
Artrose (2,6%) Vrouw 6x Man 2x
ASIA (auto-immuun/inflammatoir syndroom) Vrouw 1x
Autisme (autisme spectrum stoornis) (0,97%) Man 3x
Beroerte Man 1x
Botontkalking Vrouw 1x
Brody syndroom (Spierziekte met spierverkramping en pijn) Vrouw 1x
(Chronische pijn (14,5%) Vrouw 22x Man 23x
Clusterhoofdpijn Man 1x
COPD (2,9%) Vrouw 7x Man 2x
Concentratie Man 1x
Crohn (0,97%) Vrouw 2x Man 1x
CRPS2/fml Vrouw 1x
CVS Vrouw 2x
Darmproblemen Vrouw 2x
Depressie (2,9%) Man 9x
Discopathie Vrouw 1x
Dystonie Vrouw 1x
Dystrofie Vrouw 1x
Eetlust / Misselijkheid (2,9%) Man 5x Vrouw 4x
Epilepsie Vrouw 1x
*Fantoompijn na amputatie Vrouw 1x Man 2x (1x*)
Failed Back Surgery Syndrome (FBSS*) Man 1x*
Fibromyalgie (4,2%) Man 3x Vrouw 10x
Glaucoom Man 1x
Hartaanval Man 1x
Hepatitis C Vrouw 1x Man 1x
Hersenletsel Man 2x
*HIV/AIDS*(1,3%) Man 3x (1x*) Vrouw 1x
Hoge bloeddruk Man 1x
HSP Man 2x Vrouw 1x
Incomplete dwarslaesie Vrouw 1x
Inwendige verwondingen Man 1x
*Kanker* (4,5%) Vrouw 10x (2x*) Man 4x (2x*)
Kramp/spasme (3,2%) Man 6x Vrouw4x
Lyme Vrouw 3x
Migraine Man 1x Vrouw 2x
*MS*(6,1%) Vrouw 11x* (3x*) V V Man 8x (4x*)
*Neuropathie* (6,1%) Vrouw 6x (3x*) Man 13x (6x*)
Nierinsufficiëntie Vrouw 1 x
Niet aangeboren hersenletsel Man 1x
Ontspanning (2,6%) Man 5x Vrouw 3x
Ontstekingen Vrouw 4x
Psoriasis Vrouw 1x Man 1x
PTSS (2,9%) Man 9x
*Radiculair* pijn syndroom Man 1x*
Raynaud Vrouw 1x
Reuma/reumatoïde artritis (2,2%) Vrouw 4x Man 3x
Restless legs (1,6%) Vrouw 1x Man 4x
Rugpijn Man 2x
Rusteloosheid Vrouw 1x Man 1x
Sarcoïdose Vrouw 1x
Scoliose Vrouw 1x Man 1x
Slaapstoornis (10,6%) Vrouw 13x Man 20x
Syndroom van Asperger Man 1x
Tinnitus Man 1x
*Whiplash* Man 1x*
Zenuwpijn (1,6%) Man 3x Vrouw 2x
Conclusie: Het wordt het meest gebruikt voor chronische pijn 14,5% en slaapstoornissen 10,6%.
Dan MS 6,1%, neuropatische pijn 6,1% en kanker 4,5% (deze laatste 3 indicaties worden ook vergoed door sommige zorgverzekeraars).
Hierna volgen Fibromyalgie met 4,2%, ADHD MET 3,9%, COPD 2,9%, PTSS 2,9%, Depressie 2,9%, eetlust 2,9% en reuma 2,2%
Opvallend is dat alleen mannen voor hun ADHD, PTSS en depressie medicinale cannabis gebruiken voor deze indicaties.
10. Wordt de medicinale cannabis vergoed door jou zorgverzekeringspakket? (127 antwoorden)
(98) 77,17% Nee
(29) 22,83% Ja
11. Welk zorgverzekeringspakket heb je en bij wie? (126 antwoorden)
12. Wat is het maximale bedrag dat je vergoed krijgt voor medicinale cannabis bij jouw verzekeringspakket? (89 antwoorden)
11 en 12 * vergoeding door zorgverzekeraars: Zilveren Kruis Achmea, ZieZo basis, FBTO, ONVZ, AVERO, Gemeente TOP, Delta Lloyd Extra (Max 1500 per jaar), Friesland basis, Unive (Max 100 per jaar)
Voor degene die dus de volgende indicaties hebben: MS, neuropathie, AIDS, HIV, kanker en therapie-ressistent glaucoom en geen vergoeding krijgen bij hun huidige zorgverzekeraar, kunnen het beste overstappen naar een van de zorgverzekeraars die het wel vergoeden.*
13. Welke Bedrocan-soort gebruik je momenteel? (Meerdere antwoorden mogelijk alleen niet bij Geen) (167 antwoorden)
44 (26,3%) Geen
123 (73,7%) ja deze soorten (meerdere soorten als antwoord mogelijk)

61 (49,5%) Bedrocan
23 (18,6%) Bediol
18 (14,7%) Bedica
12 (9,7%) Bedrobinol
9 (7,5%) Bedrolite
14. Welke toediening (Roken, thee, vaporizen of anders) hoe vaak (Hoeveel dagen per week) en welke gemiddelde mg/g dosering gebruik je? –

Verdampen 64 (29,8%)
Roken joints met tabak 47 (21,8%)
Olie 38 (17,6%)
Thee 30 (14%)
Tinctuur 16 (7,5%)
Eten/edibles 8 (3,7%)
Roken joints puur 6 (2,8%)
Zalf 4 (1,8%)
Capsules 1 (0,5%)
Dabben 1 (0,5%)

Het gemiddeld gebruik per patiënt is 2,5 gram per dag.
De ene patiënt gebruikt maar 0,5 gram per dag (verdampen/joint/thee) en krijgt hier vergoeding voor, terwijl de andere patiënt 5 gram per dag gebruikt (dit kan in alle vormen, voor al hun aandoeningen) en helemaal geen vergoeding krijgt.
15. Wat is je algemene ervaring bij het gebruik van deze Bedrocan soorten? – Geef aan per soort op een schaal hoe je die waardeert met 0=slecht tot 10= heel goed. (Bedrocan Bediol Bedrolite Bedica Bedrobinol)
122 antwoorden
Bedrocan gemiddeld een 7
Bediol gemiddeld een 6
Bedica gemiddeld een 3
Bedrobinol gemiddeld een 5
Bedrolite gemiddeld een 2
16. Hoe tevreden ben je over de informatie voorziening over medicinale cannabis door apotheek en het bureau voor medicinale cannabis? – Geef aan op een schaal hoe je dat waardeert met 0= slecht tot 10= heel goed (126 antwoorden)

1 Zeer slecht (19) 15.08%
2 Slecht (16) 12.70%
3 Niet genoeg (18) 14.29%
4 Matig (11) 8.73%
5 Onvoldoende (9) 7.14%
6 Voldoende (23) 18.25%
7 Genoeg (8) 6.35%
8 Goed (14) 11.11%
9 Prima (5) 3,97%
10 Uitstekend 2.38%
17. Wat zou er kunnen worden verbeterd aan de informatie voorziening. Vink aan welke aspecten van belang zijn voor jou: ( meerdere antwoorden mogelijk)
Wat zou er kunnen worden verbeterd aan de informatie voorziening van de apotheek, BMC en Bedrocan?

Informatie over de vergoedingen bij diverse zorgverzekeringen (100)
Informatie over bereiding en gebruik van van wietolie (97)
Informatie over zelf wiet telen tbv medicinaal gebruik (gelet op max 5 toegestane planten tbv recreatief gebruik) (87)
Informatie over welke Bedrocan soort bij welke symptomen kunnen worden gebruikt (85)
Informatie over bereiding en gebruik van CBD-olie (83)
Informatie over de prijsbepaling van verschillende Bedrocan-soorten (77)
Informatie over de veiligheid bij de gamma-bestraling van Bedrocan-soorten (76)
Informatie over bereiding en gebruik van tincturen (70)
Informatie over dabben of vaporizen (68)
Informatie over de dosering en frequentie bij medicinaal gebruik (64)
Informatie over de terpenen (geurstoffen van cannabis) van de Bedrocan-soorten (61)
Informatie over de dosering en toedieningswijzen van medicinale cannabis (60)
Informatie over Raw Juicing (46)
Informatie over bijwerkingen van Bedrocan-soorten (45)
Informatie over de plantzuren van Bedrocan-soorten (43)
Informatie over de houdbaarheid van Bedrocan-soorten (40)
18. Als je je eigen perfecte cannabis-gebaseerde medicijn kon ontwikkelen, hoe zou dit eruit zien? Deze vraag geeft inzicht in welke medicijnen ontwikkelt kunnen worden volgens respondenten.
(127 antwoorden)

Wietolie 32 (25,2%)
Meerdere soorten cannabis 30 (23,6%)
Alle vormen 23 (18,2%)
Eigen bio kweek 14 (11%)
Cannabistinctuur 13 (10,3%)
Wietpil/capsules oraal 7 (5,5%)
Zetpil/rectaal 4 (3,2%)
THC 15% CBD 3% soortje 3 (2,3%)
Meer extracties 1 (0,7%)

19. Heb je nog overige opmerkingen die je a.d.h.v deze enquete of de gestelde kamervragen over medicinale cannabis zou willen maken?
129 antwoorden:

Legaliseer cannabis 47 *schending mensenrechten/recht op zelfbeschikking (36,4%)
Betere voorlichting 26 (20,2%)
Vergoeding zorgverzekeraars 23 (17,8%)
Info over eigen kweek 18 (14%)
Zonder gammastraling 7 (5,4%)
Bedrocan met monopolypositie 4 (3,1%)
Stigma cannabis moet weg 4 (3,1%)

English

Last year the dutch Patient Group Medicinal Cannabis Users, PGMCG conducted a survey about the experiences with prescribed medicinal cannabis in the Netherlands, based on a former IACM-survey. The motivation behind it came because formal answers were given to parliamentary questions from the democrat ’66 party about medical cannabis policy in The Netherlands in 2015. With the PGMCG-survey experiences of patients with a prescribtion for medicinal cannabis & healthcoverage could be included.

The deadline of the survey was at a moment where magistral prepared cannabis & cbd-oil was introduced in one dutch pharmacy. So this aspect together with a increase of medicinal cannabis prespribtions (according to a report of november 2015) & a upcoming introduction of an Amnesia variety at Bedrocan (the dutch medicinal cannabis suplier) could be included in a future survey.

This is a summary of the results of this PGMCG-survey

The results are based on 132 replies (48% females & 52% men) to this survey, among them 85% with actual medicinal cannabis use. The average use is 2,5 miligrams per day (tea/vaporizing/smoking).

It can be noted that only men with ADHD, PTSS & depression use medicinal cannabis. The most occuring indication according to the replies for which medical cannabis is used is chronic pain (14,5%), followed by sleepdistrubance (10,6%) among both men & woman.

Also mentioned: MS (6,1%), cancer (4,5%), fibromyalgia (4,2%), ADHD (3,9%), depression (2,9%), apetite-problems (2,9%) & reumatism (2,2%)

In The Netherlands there is a seperate policy for medicinal & recreational use (coffeeshop/allowed sales) and thus 65% answers having had experience with cannabis before being precribed medicinal cannabis by a doctor or specialist.

Only 29 replicants get a coverage for the costs of medicinal cannabis by their healthinsurance. Momentarily 5 standardised sterilized medical cannabis varieties are available in dutch pharmacies.

The most prevalent (75%) used variety in The Netherlands is Bedrocan (containing 22% THC) anonther quarter is using varieties containing less THC. Varieties with relative high CBD potency are considerably used less.

Quite remarkable is that about 75 % of the replies state using other cannabis alongside medical cannabis from the pharmacy; 25 % from coffeeshops and other sources (like home growing or through friends) Reasons that people not only use cannabis from the pharmacy are: not enough varieties available, no health-insurance coverage or no preverance-application forms possible. Thus most replicants state that the current varieties in dutch pharmacies is not sufficient.

Most patients state that weed-oil would be the perfect medicinal cannabis medication, thus vaporizing is the most used application form, followed by smoking joints (with or without tobacco).

The evaluation of information provided about medicinal cannabis gave different results the majority of people are not satisfied about this but a minority find the providing of information relatively sufficient. But there could be some updates on the information on medicinal cannabis according to this survey and points needing more attention thus are: health-insurance coverage, preparations & use of weed/cbd-oil, what varieties suit different indications best, safety of gamma-radiation eg.

In the open question section most replies deal with issues of self-determination and human rights violations with home medical growing.

The main conslusion from this survey is that there should be more scientific research on which cannabis varieties work for different indications & application forms, not only with current varieties in the pharmacy.  These conclusions & also the mini series of cannabis news network  contradict the last answers from the government at questions form the labour party about medicinal cannabis in the Netherlands somewhat. So members of parliament clearly have to deal with contradictions and controversies between the formal answers of the government & the experiences from dutch patients concerning medicinal cannabis in & outside the pharmacy