Noodkreet patiënte uit Breda eigen kweek medicinale cannabis als mensenrecht

Admin   oktober 8, 2017   Reageren uitgeschakeld

20731212_1711912949104153_1662469431_n7-9-2017

Aangenaam ik ben Peggy  heb ms, reuma (syndroom van Tietze) depressies, ptss en add, door de mediwiet gaat het super en ik heb al mijn pillen vervangen.

Ik was altijd anti-wiet en drugs maar ik ben OM

Peggy kreeg 50 gram per maand voorgeschreven van haar neuroloog en deze werd vergoed door de zorgverzekeraar. Dit is per 1 juli gestopt en nu heeft ze dus een groot probleem.

Dit is nog maar het verhaal van een patiënte, er zijn er velen met dit zelfde probleem, ook die zelf niet kunnen kweken. Wordt er wel naar de patiënt geluisterd?

Daarom schreef Peggy onderstaande brief naar de gemeente Breda:


 

 

Beste leden van de Gemeenteraad, burgemeester (Breda) of bij wie dit terecht mocht komen.

Vandaag schrijf ik deze brief om mijn universele recht op zelfbeschikking te verdedigen.

Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Peggy de Klerk, ben 36 jaar en sinds 2008 o.a. gediagsnostiseerd met Multiple Sclerosis, M.S., welke door de wetenschap als ongeneselijk wordt beschouwd. M.S. is een chronische en progressieve ziekte, waardoor mijn doel is geworden zo lang mogelijk zelfstandig en zo mobiel mogelijk te kunnen blijven wonen en leven.
Voorheen slikte ik 26 pillen per dag. Ik slikte morfine sulfaat, oxicodon, oxicontin, tramadol, lyrica, duclofenac, etc. voor de spier- en zenuwpijnen, had weer andere pillen voor spierkrampen, spasmes, stijfheid, nog antidepressiva’s, amfytamines voor mijn ADD, 3 soorten slaappillen, etc.
Op het moment dat de MDL arts begon over een stoma (omdat mijn dunne darm niet meer wilde werken als gevolg van alle medicijnen, en ik zelfs met een pamper niet meer de deur uit durfde, heb ik aangegeven bij mijn neuroloog dat DIT niet aan de M.S. lag (lekdiarree door verstopping door de medicijnen) en ik daarom als laatste nog medicinale cannabis zou willen proberen in plaats van alle pillen. Nog nooit had ik dit wiet gebruikt en ik stond er altijd heel negatief tegenover, maar een kat in het nauw maakt rare wanhopige sprongen.
Sinds dat moment gebruik ik medicinale cannabis op recept van mijn neuroloog, ter versterking van mijn afweersysteem en ter ondersteuning in mijn strijd tegen o.a. M.S. en reuma (Syndroom van Tietsche). De wetenschap (inmiddels ruim 150 studies) heeft ruimschoots bewezen dat medicinale cannabis werkt. Toch blijft het tegendeel steeds aan worden gehaald wanneer je dit beargumenteerd. Uit deze ruim 150 studies word duidelijk dat cannabis een bewezen veilige behandeling is voor Kanker, Aids, M.S., Parkingson, Epileptie en nog veel meer aandoeningen. Voor mij is het een wondermiddel, waardoor ik een redelijk ‘normaal’ leven kan leiden in mijn situatie. Kon veel meer bewegen, ging afvallen, fysio/sportschool. De stoma is er nooit gekomen omdat de overstap naar cannabis de verstoppingsklachten heeft weggenomen. Geen extreme hoofd- en maagpijnen meer, etc.
Sinds Juli j.l. wordt mijn medicinale cannabis niet meer vergoed door de zorgverzekering. Ik ben volledig afgekeurd en heb een Wajong uitkering. Zelf kan ik het bedrag van 330,40 helaas niet maandelijks ophoesten. Mediwiet wordt alleen voorgeschreven aan terminale patienten en chronisch zieken, echter kan ik dit niet zelf betalen gezien mijn situatie.
50 Gram medicinaal cannabis per maand geeft mij een totaal ander leven dan ik voorheen had en ik ga NIET MEER TERUG. Ik kan niet eens meer, want sinds mijn laatste M.S. aanval heb ik helaas dusdanige schade aan mijn blaas en nieren opgelopen dat ik nu met een Katheter plas en wanneer ik nu nog terug naar 26 pillen per dag, gaat dat mijn al zieke nieren echt geen goed doen.
De strijd die Nederland voert tegen cannabis sinds 1928 it is een oorlog tegen menselijkheid, tegen de natuur, en een oorlog tegen de meest kwetsbare groep van de samenleving – De groep van chronisch zieken en gehandicapten. Een oorlog tegen MIJ.
Een oorlog waar ik als M.S. patient de dupe en het slachtoffer door ben. Oorlog en strijd voer ik elke dag al met mijn ziekten, en het is schandalig dat ik mijn schaarse energie en heldere momenten in een ‘bedelbrief’ moet stoppen. Maar me hierbij neerleggen, dat kan ik niet. Ik heb geen keuze meer, mijn klok tikt door. Voor mij is het geen 5 voor 12, geen 2 voor 12 maar 1 minuut voor 12. Mijn klokje tikt 10 x zo snel als die van een gezond persoon. Ik heb mijn Wajong vakantie geld geheel besteed aan het afhalen van mijn mediwiet bij de apotheek, en nu heb ik nog 1 week en dan is het OP.
Ik ben moe. Ik heb hulp nodig. Mijn neuroloog schrijft ondersteunende verklaringen en brieven en het heeft nergens nut gehad. Ik heb bijzondere bijstand aangevraagd, maar omdat het onder de Zorgverzekeringswet valt, is deze afgewezen. Hoe ga ik als klein persoontje een Zorgverzekering aanvechten? Weer vechten? Meer vechten? Ik ben OP. Ik doe niets anders.
Dit is dan ook een opgave die buitengewoon veel van me vraagt, maar ik heb het universele recht op genezing en gezondheid. Ik heb het universele recht op zelfbeschikking. En bij deze eis is ze op.
Volgens de universele verklaring van de rechten van de mens, door de Verenigde Naties in 1948 aangenomen, heeft IEDEREEN recht op een levensstandaard die toerijkend is voor de gezondheid en het welzijn van zichzelf en zijn familie, met inbegrip van medische zorg. Dit is MIJN lichaam. MIJN leven. MIJN ziekte. Het zou dus vanzelfsprekend moeten zijn, dat dit ook MIJN keuze zou mogen zijn, wat ik in MIJN lichaam stop (mijn neuroloog staat hier ook volledig achter).
Er wordt momenteel 7 maal zoveel medicinale cannabis naar Duitsland geëxporteerd. Op de cannabis gebruikende chronisch zieken mensen wordt nu bezuinigd. Gaat dit dan echt weer alleen om GELD?
De politiek heeft in Duitsland afgedwongen dat de zorgverzekeraars VERPLICHT moeten blijven vergoeden. Ik wil u vandaag vragen om HULP. Of dat nu in deze vorm is, of bijv. het rondkrijgen van een medicinaal thuisteelt convenant. Dit is namelijk al van kracht in 24 andere steden in Nederland. Waarom zouden wij hen niet kunnen volgen?
Chronisch zieke mensen zouden niet in de positie gebracht moeten worden om wetten te moeten breken, of in miserie op aftakeling te moeten wachten.
Ik zal er alles voor doen, en ik zal er alles voor laten. Heb ook de media en de krant al benaderd, en ook een eventuele hongerstaking gaat door mijn hoofd heen. Want dit MOET anders. Als ik geen menswaardig leven meer kan leiden, dan wil ik ondersteuning en begeleiding om uit het leven te stappen. Maar pas nadat ik er voor mijn gevoel alles aan heb gedaan dat binnen mijn macht lag. Ik sta hier mee op en ga hier mee naar bed. En vaak slaap ik er niet van. Stress op een zenuwziekte is funest. Zou u misschien op korte termijn kunnen denken aan een passende oplossing?

Hopende op uw clementie,
Afwachtend op uw antwoord,

Met vriendelijke groet,

Peggy de Klerk


 

Antwoord gemeente Breda
Beste,

Ik heb navraag gedaan.
Het klopt dat o.a. Noordanus een tijd geleden hier iets positiefs over geroepen heeft. Later is hij hierop enigszins terug gekomen.
De burgemeester zou bij een overtreding (gedoogd 5 gram opbrengst / voorheen 5 planten, maar aangezien de planten bomen werden is hierin bijgesteld) kunnen besluiten niet bestuursrechtelijk op te treden. Er worden op dit moment een gedoogbeschikkingen afgegeven.
Daarnaast geldt dat het voor Politie en OM nog steeds strafbaar is gesteld middels de Opiumwet.
Ook woningcorporaties kunnen in hun eigen beleid hier iets over roepen, echter zij kunnen iets wat in hogere wetgeving strafbaar is gesteld in lagere wetgeving of bij het maken van eigen regeltjes niet strijdig mee laten zijn.

Kort om: op dit moment zijn er nog geen mogelijkheden. Er ligt een voorstel in Den Haag waarover de eerste en tweede kamer nog hun zegje gaan doen. Op korte termijn zie ik nog niet gebeuren dat hier verandering in gaat komen.

Helaas voor betrokkene betekend dit dat hij zelf verantwoordelijk is voor zijn / haar daden.
Hij of zij is op dit moment dus aangewezen op de koffieshop voor het dagelijkse gebruik.

Ik hoop dat dit even voldoende antwoord is op je vraag.”


Naar aanleiding van dit artikel, is dit artikel verschenen in BN de Stem op 11/8/2017

Wiet op recept: Hoop gloort voor duizenden patiënten

BREDA – De duizenden patiënten die baat menen te hebben bij medicinale cannabis, hoeven nog niet te wanhopen. Wiet op recept wordt nú weliswaar niet meer vergoed, maar de mogelijkheid bestaat dat dat besluit voor een aantal patiënten wordt teruggedraaid.

Eerder dit jaar heeft gezondheidsminister Edith Schippers het Zorginstituut – dat de minister adviseert over de inhoud van verplichte zorgverzekeringen – opnieuw om advies gevraagd over de werkzaamheid van medicinale cannabis.

Coulance

Medicinale cannabis werd tot op heden niet opgenomen in het basispakket, omdat de werking nooit wetenschappelijk werd aangetoond. Toch vergoedde een aantal verzekeraars het middel, maar dat was veelal ‘uit coulance’. Daar is ook de laatste verzekeraar – Zilveren Kruis – dit jaar mee gestopt. Alleen Zilveren Kruis al had duizend patiënten, voor wie het stopzetten betekent dat ze nu honderden tot duizenden euro’s uit eigen zak moeten betalen.

“We snappen dat het stopzetten van de vergoeding in de praktijk voor mensen tot vervelende situaties kan leiden”, zegt Ole Heil, woordvoerder van minister Schippers. De minister heeft het Zorginstituut begin dit jaar gevraagd om nog eens te onderzoeken, met de nieuwe methodes die daar voor zijn, of het middel werkt en of het voor een aantal patiënten dat er baat bij heeft alsnog vergoed kan worden. Dat advies is er nog niet.

Lees meer


peggy 20785838_1714516182177163_7757522806894177067_o 14-9-2017 BN de Stem

Even lucht voor Bredase MS-patiënte: tijdelijke vergoeding wiet

Het gaat om HiBO, Hulp in Bijzondere Omstandigheden. HiBO biedt noodhulp aan mensen die door bijzondere omstandigheden in acute financiële problemen zijn geraakt.

Gelukkig

De Klerk, die enorm veel baat heeft bij medicinale cannabis, is erg gelukkig met het bericht dat ze via haar maatschappelijk werker kreeg. De stichting vergoedt het bedrag ‘bij hoge uitzondering.’ De Bredase heeft een Wajong-uitkering en kan de 330 euro die de medicinale wiet haar maandelijks kost niet zelf ophoesten. 

lees meer


Uiteraard moet er een oplossing komen voor alle patiënten die baat hebben bij het gebruik van medicinale cannabis

 

med

 

Cannabis als medicijn zou de eerste optie moeten zijn, niet de laatste