Medicinale cannabis bij ALS

Admin   november 20, 2017   Reageren uitgeschakeld

Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)  is een progressieve zenuw/spierziekte. Jaarlijks krijgen 400-500 Nederlanders de diagnose.

In totaal zijn er in Nederland ongeveer 1400 mensen met ALS.

Ieder jaar komen er 500 bij en sterven er 500

 

ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar meestal tussen de 40 en 60 jaar. De snelheid van achteruitgang is bij iedere patiënt verschillend. Patiënten overlijden door zwakte van de ademhalingsspieren, gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen. Twintig procent van de patiënten leeft langer dan vijf jaar.

Het aantal nieuwe patiënten per jaar bij wie de diagnose ALS gesteld wordt, is vergelijkbaar met veel andere chronische neurologische ziekten zoals multipele sclerose (MS) en de ziekte van Parkinson. Maar omdat mensen met ALS korter leven, zijn er minder patiënten in leven.

Toenemende beperkingen

Bij ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam af. Dit zijn de zenuwcellen die de spieren in het lichaam aansturen. Omdat de zenuwcellen steeds minder signalen door kunnen geven aan de spieren leidt de ziekte tot toenemende spierzwakte. De eerste verschijnselen zijn vaak verminderde kracht in de armen of benen, of moeite met spreken, slikken of ademen. Omdat de spieren minder signalen krijgen van de zenuwcellen beginnen ze kleiner/dunner te worden (te ‘atrofiëren’). De ziekte leidt tot toenemende beperkingen in het functioneren. Wanneer de zenuwcellen volledig afgestorven zijn kunnen de hersenen de spieren niet meer aansturen en raakt de patiënt verlamd.

Lees meer


hippo

 

Wat zegt het ALS centrum over het gebruik van medicinale cannabis;

Cannabis en ALS

Laatst bijgewerkt op 26 september 2016

De werkzaamheid van cannabis bij de bestrijding van spasticiteit, pijn, speekselvloed en andere symptomen bij ALS is vooralsnog onbewezen. Wat weten we van cannabis bij ALS en welke effecten zou cannabis kunnen hebben?

Wat is medicinale cannabis?

Cannabis bestaat uit de gedroogde bloemen van de vrouwelijke plant van Cannabis sativa L (hennepplant). Andere namen voor cannabis zijn marihuana of wiet. De apotheek verstrekt medicinale cannabis. Deze cannabis voldoet aan kwaliteitseisen en is en is alleen verkrijgbaar op recept van een arts. Er zijn vier soorten medicinale cannabis, de samenstelling van de cannabis bepaalt de werking. Medicinale cannabis wordt onder andere gebruikt om spierspasmen te verminderen bij patiënten met multiple sclerose. Daarnaast wordt het gebruikt om pijn en misselijkheid te verlichten bij patiënten met kanker, en kan het de eetlust stimuleren.

Thee of inhalatie

Medicinale cannabis kan op verschillende manieren gebruikt worden, bijvoorbeeld als thee of door inhalatie na verdamping. Het wordt afgeraden om cannabis te roken.

Wietolie

Cannabis is ook verkrijgbaar in de vorm van olie, de zogenaamde ‘wietolie’. De samenstelling van commerciële wietolie kan verschillen en er kunnen bestrijdingsmiddelen, zware metalen, schimmels en bacteriën in zitten. Er bestaat sinds 2015 medicinale cannabisolie. Medicinale cannabisolie bevat geen bestrijdingsmiddelen of andere schadelijke stoffen en bevat lagere concentraties aan THC dan commerciële wietolie. De medicinale cannabisolie is alleen verkrijgbaar bij de Transvaal Apotheek in Den Haag die landelijk kan leveren.

Wat weten we over het gebruik van cannabis bij ALS?

Cannabis is een complexe plant die uit meer dan 400 verschillende stoffen bestaat. De effecten van cannabis zijn dan ook divers. In het lichaam zitten receptoren voor cannabis. Deze receptoren bevinden zich in de hersenen, en op cellen van het immuunsysteem. Eerdere studies hebben aangetoond dat cannabis het immuunsysteem beïnvloedt en de afweerreactie onderdrukt. Omdat het immuunsysteem mogelijk ook een rol speelt bij het ontstaan van ALS, zou men in theorie kunnen denken dat cannabis van nut zou kunnen zijn in de behandeling van ALS. Kleine wetenschappelijke dierstudies suggereren dat cannabis mogelijk een beschermend effect heeft op de zenuwen en de ziekteprogressie bij ALS zou kunnen vertragen. Overzichtsstudies, waaronder de studie van de internationale expert groep ALS untangled, concluderen dat er meer onderzoek nodig is om eventuele effecten op het ziekteverloop en de overleving beter in kaart te brengen.

Er zijn maar een paar studies gedaan naar het gebruik van cannabis bij ALS-patiënten. Uit een anoniem vragenlijstonderzoek uit 2004 onder 131 patiënten uit Amerika, bleek dat 13 patiënten in het afgelopen jaar cannabis hadden gebruikt. Deze patiënten hadden een positief effect ervaren op hun eetlust, depressieve klachten, pijn, spasticiteit en speekselvloed. Een studie van 2010 onderzocht het effect op spierkrampen bij 27 ALS-patiënten. Er werd geen positief effect op de spierkrampen geobserveerd, maar de studie was waarschijnlijk niet groot genoeg om een positief effect aan te kunnen tonen.

Lees meer


Wetenschappelijk onderzoek

International Association for Cannabinoid Medicines (logo)

alsWetenschap/mens: Cannabidiol vertraagd de progressie van Amyotrofische laterale sclerose (ALS) in een gevallenrapport

Cannabidiol verbeterde symptomen bij een patiënt met amyotrofische laterale sclerose volgens een artikel van een Oostenrijks wetenschapper. Hij schreef, dat „de patiënt, een huisarts, aan het begin van zijn zestig jaar, ongeveer anderhalf jaar lang een pijnloze zwakte merkte en een verminderde functie van zijn rechterhand”. Ondanks behandeling met Riluzol, vorderde de symptomen relatief snel. Daarom besloot de patiënt, Cannabidiol (CBD, 2 × 200 mg per dag) als extra medicatie in te nemen. Hij verhoogde de dagelijkse dosis naar 2 × 300 mg.

De auteur schreef: „binnen 6 weken herstelde zich de beïnvloede functie van de rechterhand en voet bijna volledig en de dysphagia [gestoorde spraakfunctie) kwam gedeeltelijk terug.  De verbetering hield ongeveer 10 weken aan, waarna een kleine progressie” van de symptomen werd geobserveerd.

Nahler J. Co-medication with cannabidiol may slow down the progression of motor neuron disease: a case report. Gen Pract (Los Angel) 2017;5:4.


 Verhalen van patiënten over het gebruik van medicinale cannabis

Het verhaal van Cathy Jordan

Drie jaar nadat er bij haar ALS was vastgesteld, begon Cathy Jordan met cannabis als alternatief. In 1986 hadden haar neurologen voorspeld dat ze nog 3 tot 5 jaar te leven had, maar 31 jaar later is Cathy er nog steeds. Inmiddels is ze in Amerika een bekende voorvechter van medicinale cannabis, maar de eerste jaren dat ze het gebruikte verzweeg ze dit. Ook omdat haar doktoren haar simpelweg niet wilden geloven toen ze zei dat de symptomen van ALS – slechter bewegen, ademen, slikken, spreken – verminderden door de cannabis. Maar sinds 1998 zet ze zich volop in voor ALS-patienten en hun recht op wat in Cathy’s ogen het enige medicijn is dat werkt: cannabis.


 

Bob Strider wil anderen echter laten weten deze prognose zeker niet in steen gebeiteld staat, en dat cannabis een effectieve optie voor veel ALS-patiënten kan zijn.

In 1998 begon Bob de eerste symptomen van ALS te ervaren. Hij verloor de kracht in zijn rechterarm en kreeg problemen met slikken. In 2012 was zijn gezondheid zo slecht geworden dat hij besloot om een onconventionele oplossing te zoeken. Hij had altijd al grote hoeveelheden cannabis gerookt, en dat was volgens hem verantwoordelijk voor de langzame progressie van zijn ziekte. Hij vermoedde echter dat cannabisolie nog beter zou kunnen werken.

Wietolie is prima zelf te maken, dus dat deed Bob ook, geholpen door wat vrienden vanwege zijn verminderde mobiliteit. Hij begon met het slikken van een kwart gram per dag, en bouwde dit op naar een gram per dag.

Het resultaat werd vrijwel onmiddellijk zichtbaar. Binnen tien dagen had Bob de kracht in zijn rechterarm alweer grotendeels terug en kon hij er een bal mee gooien. Zijn algehele conditie ging met sprongen vooruit. Hij stopte met het gebruik van alle andere geneesmiddelen die hij gebruikte, die had hij niet meer nodig. Zijn chronische pijn verdween, net als zijn hoge bloeddruk. Hoewel hij nog steeds moeite heeft met slikken, heeft hij de hoop dat ook dit probleem mettertijd zal verdwijnen en geeft de olie hem het gevoel eerder jonger te worden dan ouder.

Het vermogen van een ALS patiënt om decennia langer te overleven dan de verwachte levensduur is niet uniek. Een patiënt uit Florida genaamd Cathy Jordan overleeft al bijna 30 jaar na haar eerste ALS diagnose, een prestatie die zij ook toeschrijft aan haar cannabisgebruik.

Het gebruik van cannabis als medicijn wint de laatste jaren sterk aan populariteit. Dokters schrijven het nog maar weinig voor, omdat er tijdens hun opleiding geen aandacht aan besteed wordt. Maar dankzij het internet weten mensen steeds vaker zelf de weg naar wietolie te vinden.

als