Epilepsie en het gebruik van medicinale cannabis

Admin   april 3, 2017   1 reactie

 teamalexisupdate teamalexiswholeplantTeam Alexis

Aangezien  het BMC ook de indicatie Epilepsie heeft toegevoegd bij de indicaties, wat extra aandacht over het gebruik van medicinale cannabis bij Epilepsie.

Er wordt  oa in de US gebruik gemaakt van de hoge CBD soort Charlotte s Web. voor het Dravet syndroom. Ook in Israel is men al ver met betrekking tot epilepsie en het gebruik van medicinale cannabis zie hier. Het wordt tijd dat de rest van de wereld dit ook tot hun beschikking heeft.


SEIN

SEIN partner in diverse onderzoeken naar de effectiviteit van Cannabidiol
dinsdag, 24 februari 2015

De afgelopen tijd zijn er in de media diverse berichten verschenen over het starten van wetenschappelijke onderzoeken naar de effectiviteit van het gebruik van Cannabidiol bij ernstige vormen van epilepsie. SEIN is betrokken bij diverse onderzoeksprojecten in Nederland. In dit bericht lichten we toe om welke onderzoeken het gaat en wat het doel is van deze onderzoeken.

Lees meer

Momenteel onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor effectiviteit en veiligheid van CBD ter behandeling van epilepsie.

donderdag, 10 maart 2016

SEIN krijgt regelmatig de vraag of cannabis/cannabidiol/CBD als optie voor behandeling geboden kan worden bij epilepsie. Momenteel is er weinig bekend over de veiligheid en werkzaamheid van CBD ter behandeling van epilepsie bij kinderen of volwassenen.

Lees meer


logo Epilepsiefonds  5/4/2016

Persbericht: Epilepsiebehandeling met cannabisolie nog onverantwoord

Neemt u voor meer informatie contact op met de afdeling Communicatie van het Epilepsiefonds via e-mail communicatie@epilepsiefonds.nl of telefoon 030 63 440 63.

Dit klopt niet helemaal zie blog op Sensi 25/5/2016

Epilepsiebehandeling met cannabisolie = de heilige graal

En onderstaande recentelijke wetenschappelijke onderzoeken zelfs met placebo!


Een van de laatste onderzoeken ook met placebo! (IACM)

Wetenschap/Mens: CBD extract effectief bij een gecontroleerde klinische studie, voor de behandeling van kinderen met het Dravet-syndroom

Een op cannabis gebaseerd geneesmiddel heeft in een klinische studie met succes een zeldzame vorm van ernstige EPILEPSIE behandeld. De studie met Epidiolex bij het Dravet syndroom is de eerste van vier fase III studies bij EPILEPSIE, waarvan de resultaten dit jaar worden verwacht. Het farmaceutische bedrijf GW Pharmaceuticals hoopt de therapeutische voordelen van cannabidiol, de belangrijkste cannabinoïde in Epidiolex te kunnen bevestigen.

GW zei op 14 maart dat uit de studie met 120 patiënten was gebleken, dat patiënten onder Epidiolex een gemiddelde verlaging van de maandelijkse aanvallen zou hebben met 39%, vergeleken met een vermindering van 13% bij patiënten die werden behandeld met een placebo. Het verschil was statistisch zeer significant, en het optimisme voor de toekomst van het geneesmiddel heeft geleid tot een stijging van de koers van het aandeel van GW tot 125%. Er is momenteel geen goedgekeurde behandeling voor het Dravet syndroom. Epidiolex die wordt toegediend als een kindvriendelijke stroop wordt ook getest in Fase III studies voor een andere zeldzame vorm van EPILEPSIE, het Lennox-Gastaut syndroom. De resultaten worden later dit jaar verwacht.
Press release by GW Pharmaceuticals of 14 March 2016

Reuters of 14 March 2016



Op de IACM-website is veel wetenschappelijk onderzoek en nieuws over epilepsie

International Association for Cannabinoid Medicines (logo)

Wetenschap/mens: Cannabidiol is in een case-rapport effectief bij een met koorts-infecties geassocieerd epilepsie syndroom

Artsen uit meerdere pediatrische centra in de Verenigde Staten, in Philadelphia, New York, Houston en Chicago, presenteerde zeven gevallen van kinderen met het epilepsie syndroom, dat met koortsinfecties verbonden is (FIRES), welke niet op antiepileptische medicatie of andere behandelingsmethoden reageerde en het Cannabidiol-extract kregen. Na het begin van de cannabidiol therapie verbeterde zich het tal en duur van de aanvallen bij 6 van de 7 patiënten. Een patiënt stierf als gevolg van meerdere orgaan falen na toediening van Isofluraan. Er werd gemiddeld 4 medicamenten stopgezet. De auteurs schreven dat ”Hoewel dit een open case serie is, beschouwen de auteurs Cannabidiol als een mogelijke behandeling voor FIRES”.

FIRES is een zware vorm van epilepsie, die normale kinderen na een koortsachtige ziekte krijgen kan. Het vertegenwoordigt zichzelf als een acute fase met een moeilijk te behandelen epilepticus en alle patiënten ontwikkelen een chronische fase met aanhoudende therapie resistente epilepsie. Het eindigd meestal met een ernstige schade aan de hersenen of de dood.

Gofshteyn JS, Wilfong A, Devinsky O, Bluvstein J, Charuta J, Ciliberto MA, Laux L, Marsh ED. Cannabidiol as a Potential Treatment for Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome (FIRES) in the Acute and Chronic Phases. J Child Neurol, 21. September 2016 [Im Druck]

epidiolWetenschap/mens: In een gecontroleerde klinische studie verbetert Cannabidiol een ernstige vorm van kinder epilepsie 

De producent van het  CBD-Extract Epidiolex, GW Pharmaceuticals, berichtte over positieve resultaten van de tweede placebo-gecontroleerde klinische Fase-3-Studie met deze bereiding, bij de behandeling van krampaanvallen, in samenhang met het Lennox-Gastaut-Syndroom, een zeldzame en zware epilepsievorm, die in de kindertijd begint. De studie deelde 225 patiënten, verdeeld in drie groepen, waar Epidiolex de actuele behandeling in een Dosis van dagelijks 20 mg/kg lichaamsgewicht (n = 76) of  een dosis van 10 mg/kg (n =73) toegevoegd werd. De andere patiënten (n = 76) kregen een placebo.

Patiënten die Epidiolex in de hoogste dosis toegediend kregen, toonde een gemiddelde vermindering van de maandelijkse aanvallen tot 42%, vergeleken met een vermindering van 17% die een placebo kregen. Patiénten, die Epidiolex met een kleinere dosis kregen, telde een aanvalsvermindering van rond de 37%. „De  positieve uitslag in de tweede studie met Epidiolex bij patienten met het Lennox-Gastaut-Syndrom toont de werkzaamheid van deze producten bij deze bijzonder zwaar te behandelen, in de kindertijd beginnende epilepsie“, verklaarde Dr. Orrin Devinsky van Langone-Medicijncentrum van de Universiteit New York en Leider van de studie.

Pressemitteilung von GW Pharmaceuticals vom 26. September 2016.

Wetenschap/Mens: Cannabidiol kan werkzaam zijn bij de behandeling van epilepsie bij tubereuze sclerose

In een open studie met 18 kinderen in het ziekenhuis van Massachusetts in Boston (VS) was cannabidiol (CBD) effectief bij de behandeling van epilepsie veroorzaakt door tubereuze sclerose. Tubereuze sclerose complex (TSC) is een genetische stoornis waarbij epilepsie het belangrijkste neurologisch effect is. Achttien van de 56 patiënten die deelnamen aan een studie met cannabidiol bij behandelings-resistente epilepsie hadden de diagnose TSC. De startdosering was per dag 5 mg/kg lichaamsgewicht en werd wekelijks met 5 mg/kg verhoogd tot maximaal 50 mg/kg, als het werd verdragen.

De mediane wekelijkse aanvalsfrequentie lag voor het begin van de therapie bij 22,0. Na drie maanden behandeling met CBD was dit afgenomen tot 13,3. Bij patiënten die tegelijkertijd clobazam innamen (n=12) was de responsscore 58,3%, terwijl dit 33% was bij patiënten die geen clobazam gebruikten (n=6). De auteurs schreven dat “hoewel dubbelblinde, placebogecontroleerde studies nog nodig zijn, deze resultaten suggereren dat cannabidiol een werkzaam en goed te verdragen behandelingsoptie is voor patiënten met aanvallen bij TSC, die niet op andere middelen reageren.

 

Hess EJ, Moody KA, Geffrey AL, Pollack SF, Skirvin LA, Bruno PL, Paolini JL, Thiele EA. Cannabidiol as a new treatment for drug-resistant epilepsy in tuberous sclerosis complex. Epilepsia. 2016;57(10):1617-1624.

Wetenschap/Mens: Cannabidiol verhoogt de clobazam concentraties bij kinderen met EPILEPSIE

Patiënten die cannabidiol (CBD) in een combinatie met clobazam (een bekende merknaam is Frisium) nemen, kunnen een verhoogde bloedspiegel hebben van clobazam (CLB). Artsen in het Algemeen Ziekenhuis van Massachusetts (USA) behandelde 13 kinderen met refractaire EPILEPSIE, met naast CBD clobazam en hierdoor waren de bloedspiegels toegenomen. Beide middelen worden gemetaboliseerd in de lever door he CYP2C19 enzym en strijden om de functie van dit eiwit.

De gemiddelde toename van de clobazam niveaus na vier weken behandeling was 60%, met een grote variatie. Soms waren de clobazam niveaus significant verhoogd. Negen van de 13 deelnemers toonde een afname met meer dan 50% in de frequentie van aanvallen, wat overeenkomt met een respons van 70%. De verhoogde niveaus clobazam in de loop van de CBD behandeling ook als de clobazam dosis op 10 (77%) bij de 13 patiënten werd verminderd hebben zich in de frequentie van aanvallen wijzigingen voorgedaan. Bijwerkingen zijn opgetreden bij 10 (77%) van de 13 deelnemers, maar waren matig door de daling van de dosis clobazam. De auteurs vinden dat het monitoren van het clobazam niveau “vereist is bij de klinische behandeling van patiënten met CLB en CBD. Desalniettemin is CBD een veilige en effectieve behandeling van therapieresistente EPILEPSIE bij patiënten met een CLB-behandeling.”
Geffrey AL, Pollack SF, Bruno PL, Thiele EA. Drug-drug interaction between clobazam and cannabidiol in children with refractory epilepsy. Epilepsia. 2015 Jun 26. [in press]

 

Groot Brittannië/VS: GW Pharmaceuticals start tweede fase 3 studie van CBD in Lenox-Gastaut Syndroom

Het Britse bedrijf GW Pharmaceuticals kondigde aan dat het de tweede van twee Fase 3 klinische proeven van Epidiolex (cannabidiol of CBD) voor de behandeling van Lennox-Gastaut syndroom (LGS), een zeldzame en ernstige vorm van de EPILEPSIE die in de kindertijd is begonnen.
Press release by GW Pharmaceuticals of 11 June 2015


 

Wetenschap/Mens: CBD-rijke cannabis heeft kinderen met EPILEPSIE geholpen in een retrospectieve studie

Cannabis met een hoog CBD-gehalte toonde veelbelovende therapeutische effecten bij 74 patiënten met EPILEPSIE van 1-18 jaar, bij wie andere behandelingen niet aanslaan. Verschillende centra in Israël namen deel aan deze studie, die in het tijdschrift Journal Seizure werd gepubliceerd. De patiënten waren resistent tegen standaard geneesmiddelen voor de behandeling van EPILEPSIE en bij 66% ontbrak een ketogeen dieet, de implantatie van een nervus vagus stimulators of beide. Alles begon in 2014, een behandeling met Medicinale cannabis olie en werden gevolgd gedurende ten minste drie maanden van de behandeling (gemiddeld 6 maanden). Het gekozen mengsel met CBD en tetrahydrocannabinol in een verhouding van 20: 1, opgelost in olijfolie. De CBD-dosis varieerde van 1 tot 20 mg per kg lichaamsgewicht per dag.

Behandeling met CBD liet een significant positief effect op de ernst van de aanvallen. De meeste kinderen (89%) rapporteerde een daling van de frequentie van aanvallen. 13 deelnemers maakt melding van 75 tot 100%, 25 een reductie van 50 tot 75%, 9 een reductie van 25 tot 50%, en 19 gaf een afname van minder dan 25%. Vijf patiënten melden een toename van de ernst van de aanvallen, wat leidde tot stopzetting van de CBD. Bovendien, de auteurs hebben een verbetering waargenomen in gedrag en alertheid, taal, communicatie, motoriek en slapen. Bijwerkingen omvatten slaperigheid, vermoeidheid, prikkelbaarheid en gastro-intestinale stoornissen, waardoor de 5 patiënten stopte met cannabis.

Tzadok M, Uliel-Siboni S, Linder I, Kramer U, Epstein O, Menascu S, Nissenkorn A, Yosef OB, Hyman E, Granot D, Dor M, Lerman-Sagie T, Ben-Zeev B. CBD-enriched medical cannabis for intractable pediatric epilepsy: The current Israeli experience. Seizure 2016;35:41-44.

Voor meerdere artikelen op de IACM, lees hier


 

Behalve CBD olie wordt  o.a. in Australie ook veel cannabistinctuur gebruikt. Het verhaal van Jayden.

Cannabis and My Kid: Making Our Own THCA Medicine for Pediatric Epilepsy


Ook in de US gebruiken ze THCA:

Parents: THCA Tincture Works Just As Well As CBD For Pediatric Seizures. Here’s How To Make It.

Cannabis and My Kid: Making Our Own THCA Medicine for Pediatric Epilepsy

When my son Calvin was two, he suffered a forty-five minute seizure.. Read more


 

In Nederland is het soortje Bedrolite geintroduceerd  door het BMC, met een hoog CBD percentage, om zo ook kinderen met oa Dravet te kunnen helpen, eind november 2014 is het op de markt gebracht. Er is vanaf begin juni 2015 CBD olie beschikbaar in de apotheek (magistrale bereiding), zodat ook hier in Europa kinderen geholpen kunnen worden. Op de website van Kinderneurologie staat dit:

Cannabisbehandeling bij epilepsie

 

MEISJE (7) MET EPILEPSIE SUCCESVOL BEHANDELD MET CANNABISOLIE

Sommige ouders gebruiken al jaren medicinale cannabis om hun kind met epilepsie te behandelen. Wetenschappers van de Universiteit van Colorado gan nu de genen bestuderen van mensen met epilepsie die zijn behandeld met medicinale cannabis.

Lees meer

 


 

Ook in Polen heeft men nu een 5 jarig patientje toestemming gegeven om cannabisolie te nemen.

 

Volgens Dr Mechoulam werd cannabis al gebruikt in de 15de eeuw tegen epileptische aanvallen, in  de 19de eeuw ontdekte Dr Mechoulam, dat CBD anti epileptisch werkt, hij isoleerde cbd uit hash, zodat een patient 200 mg cbd per dag toegediend kon krijgen bij zijn onderzoeken,  kijk naar deze zeer interessante documentaire.

 

 

4 Varianten Medicinale Wietolie legaal verkrijgbaar in apotheek Nederland

 


 

40 epileptische aanvallen per dag, maar er is hoop voor Levi (6)


sofie

In Belgie is Jean Pierre Voncken ook aan het strijden voor zijn dochter Sofie van 6, hierover was gisteren een debat te zien, kijk het hier:

 Debat: verboden cannabisolie om je kind te genezen

Lees hier meer:

Sofie Voncken (6) epilepsiepatiënte stelt het beter dan ooit door cannabisolie! (door Patrick Dewals)

Één reactie op “Epilepsie en het gebruik van medicinale cannabis

  1. H

    vrouw van 53 met moeilijk behandelbare epilepsie, heb alle medicijnen al geprobeerd bij wijze van. Sinds ik CBD-olie gebruik 4,5% cbd GEEN aanvallen meer. Ondanks brief neuroloog wordt het niet vergoed. ik blijf nog wel mijn medicijnen gebruiken, maar vind het jammer dat Nederland zo laks is over CBD en er zo weinig onderzoek naar doet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>